Diagnose ME/CFS: Wer stellt sie?

  • Hallo in die Runde,

    wie sicher bei ganz vielen von euch sind meine Symptome zu großen Teilen deckungsgleich mit denen von ME/CFS, also Fatigue, Brainfog, Belastungsintoleranz, Muskelschmerzen, Schlafstörungen…

    Wenn ich mir auf der Seite der Charité die kanadischen Kriterien anschaue, dann passt das komplett. Aber ich hätte das gerne schwarz auf weiß.

    Für die Erwerbsminderungsrente und für eine Verletztenrente der BG. Nur wer stellt diese Diagnose? Der Neurologe meinte, er nicht und er wisse auch nicht, wer das mache.

    Die Charité nimmt keine auswärtigen Patienten und auf meine Nachfrage per Mail, ob sie mir in Süddeutschland Anlaufstellen nennen könnten, kam nur der Verweis auf ihre Homepage zurück.

    Dort allerdings finde ich nichts. München ist nur für Kinder und Jugendliche mit Fatigue zuständig….Hat zufällig jemand von euch einen Tipp, wie ich weiterkommen könnte?

    Liebe Grüße

    Claudi

  • Hallo Claudi,

    hab die Diagnose erst gerade an der Uni Ulm, Abt. Sportmedizin, bekommen.

    Da wurden die kanadischen Konsenskriterien abgefragt. Mit den vorher vorhandenen Befunden aus der Kardiologie etc. hat das ausgereicht.

    Liebe Grüße,

    Micha

  • Gerne.

    Laut dem Kardiologen bin ich gesund :rolleyes:. (POTS ist ja nicht kardiologisch…)

    Da die an dieser Abteilung Erfahrung mit ME/CFS aus dem Leistungssport haben, haben sie auch eine Post Covid Ambulanz/Sprechstunde eingerichtet. Das hatte ich auf deren Homepage gefunden. Auf meinen Wunsch hat mich mein Hausarzt hin überwiesen. Auch der Endokrinologe hat das unterstützt. Das Problem wie immer, lange Wartezeit.


    Warum ich die Kardiologie erwähnt hatte, dem Arzt kam es entgegen, dass die Differentialdiagnosen schon ausgeschlossen waren.


    Liebe Grüße,

    Micha

  • Okay, ich verstehe…wie gesagt, Herz ist bei mir auch in Ordnung, der Perikarderguss so gut wie weg, aber die kanadischen Kriterien erfülle ich.

    Für mich ist nur allein der Weg nach Ulm schon ein Hindernis, aber ich werde es dennoch mal versuchen.

    Du sagst ja, dass es lange dauert, bis man einen Termin bekommt, also Frühling oder so, bis dahin schaffe ich das vielleicht mit den Öffis…

    Liebe Grüße

    Claudi

  • Hi Micha,

    jetzt muss ich doch noch mal nachfragen: warst du als Kassenpatient in Ulm? Ich hab mittlerweile von zwei Seiten gehört, dass Ulm nur noch Selbstzahler annimmt und da wäre ich dann raus. Aus Prinzip. Weil ich das unmöglich finde.

    Liebe Grüße

    Claudi

  • Hi Claudi,

    das hatte ich auch auf der Homepage gelesen und eigentlich schon die Hoffnung aufgegeben.

    Ich bin auch Kassenpatient und es hat trotzdem geklappt. Lass Dich davon nicht abschrecken.

    Alles was bei mir gemacht wurde war auf Krankenkasse.

    Auch hatte ich ewig nichts von denen gehört, noch nicht einmal eine Empfangsbestätigung meiner Anfrage. Und dann kam aus heiterem Himmel ein Termin.

    Habe auch mitbekommen , dass die Abteilung jetzt zusätzliche Mittel genehmigt bekommen hat und sich dadurch hoffentlich die terminliche Situation verbessert.

    Liebe Grüße,

    Micha

  • Super! Vielen Dank für deine schnelle Antwort Micha. Dann werde ich das doch versuchen.

    Ich hab einfach so wenig kraft, dass ich sie nicht für Aktionen verschwenden kann, die am Ende zu nichts führen. Daher die Nachfrage…

    Liebe Grüße

    Claudi

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